心のネジを巻く日記

発達障害児の子育てと日常を綴るブログです

『人生が変わる1分間の深イイ話』奥山佳恵さんのダウン症児ポジティブ子育てを観て…

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昨夜の『深イイ話』、奥山佳恵さん家族の生活に密着されていました。

奥山佳恵さんといえば、以前はマイペースな性格の女優さんと言うイメージでしたが、最近ではダウン症の次男の子育てがクローズアップされることも多いですね。

このブログでも前に奥山佳恵さんを取り上げて、たくさんの方に記事を読んでいただきました。

www.nejinikki.com

深イイ話の密着では、奥山さん家族がどんな風にして次男の子育てをしているのかを紹介していました。

奥山佳恵さんのポジティブな性格で大変な子育てを乗り切っているといった感じにまとまっていたのですが、それにしてもやっぱり大変だろうなぁと思わずにはいられませんでした。

とっても可愛くて大切な存在

現在5才だという次男のみらいくんは、ダウン症の影響で発達が遅れ、身体は普通の子供の2才くらいの大きさです。

食事では何でも飲み込んでしまいやすいので、誰かがつきっきりで食べさせて、今は食べ物を一口大にして食べる練習をしていると言っていました。

トイレや着替えなどはなかなか難しいようですが、小学校入学に向けてズボンの上げ下げも練習中なのだそうです。

小さな身体でニコニコ笑っているみらいくんは本当に可愛くて、発する言葉やあどけない仕草に胸が熱くなります。

奥山さん夫婦は、みらいくんをとても大切にして子育てをしている様子でした。また、夫婦だけではなく9才離れた長男も、みらいくんのことをすごく可愛がってお世話している様子が分かりました。

周囲にたくさん愛されて育っているみらいくんですが、これまでの子育てでは大変なこともたくさんあったのだと思います。

とにかく今を大切に

奥山佳恵さんは大変な状況でもポジティブに子育てができている理由について、「今のことしか考えない」と言っていました。

過去の大変だったことや、将来の不安など、障害児の子育てでは悩みの種が尽きることはありません。

ただ、そういう時でも奥山さんは目の前のこの瞬間だけを大切にすることを心がけているそうです。

次男のダウン症を公表する時には、それが理由で長男がからかわれるかも知れないと悩んでしまったという奥山さん。

しかし、そのことを長男に言うと、「もしもからかう人がいたら『弟は成長がゆっくりな分だけ可愛い時がゆっくり流れているんだよ』と言うから大丈夫」と、長男が奥山さんに言ったのです。

奥山さん夫婦がみらいくんを大切に想う気持ちが、長男にもきちんと伝わって優しさを育んでいてくれたんですね。

「子育ては18才まで」に複雑な気持ち…

深イイ話の中で奥山さんは、「18才までは面倒見るけど、そこからは自立してもらう」と宣言していました。

以前のインタビューでも、奥山さんはみらいくんの将来について「大きくなったら施設にあずけるかも」というようなことを話していたので、やっぱりそういう気持ちなんだなぁと、障害児の母としては複雑な気持ちになりました。

自分の力で生きていくことが難しい障害者は、親と暮らせない場合は施設に入るしかないと思います。

障害者の親は、その子と一緒に暮らしていたら自分の時間がまったく取れませんし、仕事もできずに生活が困窮することもあるので、施設に預けるしか方法が無い場合も多いでしょう。

来春から、知り合いのダウン症のお子さんが全寮制の特別支援学校に入学することを聞いて、それも複雑な気持ちになったのですが、これは本当にすごく難しい問題ですね…

お子さんの方は家を出て寮に入ることを嫌がっていますが、お母さんの方が「これ以上手に負えない」と言っていました。

自分だったら、やっぱりできない…というのは、子供が可哀想というより自分自身の弱さにたぶん耐えられないから。

「今頃、施設であの子はどうしてるだろう」と思いながら、安心な家の中で過ごすことを想像しただけで胸が塞ぎます。

私もあの子も人間として同じものなのに、どうして私は安心な家にいられてあの子は外で暮らさねばならないのか。そんな風に考えてしまうので、やはりどんな状況でも命のあるかぎり我が子を手放すことは私にはできそうもありません。

もちろん、自分から行きたがるなら話は別ですが。

障害児の子育て、本当に大変です。成長して、大きくなったらなおさら親にとって「しんどい存在」に感じることも多くなると思います。

大変だから別の場所で暮らすというのは最後の手段として、もっと障害者支援がシステム化されれば、自宅で一緒に暮らしながら負担を減らすことも可能なのかなぁと思いました。